Tourettes syndrom: En norsk guide

Hva er Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom (TS) er en nevroutviklingsforstyrrelse kjennetegnet av ufrivillige, repetitive bevegelser og lyder kalt tics. Diagnosen krever at personen har hatt minst to motoriske tics og minst ett vokalt tics i over ett år. Tics er ikke fullt ut ufrivillige — mange med TS beskriver en stigende indre spenning som forut for ticsen, og korte perioder med bevisst undertrykkelse er mulig, men slitsomt.

Den populærkulturelle forestillingen om at Tourettes handler om ukontrollert banning (koprolali) er en myte som rammer de fleste med diagnosen. Koprolali forekommer faktisk bare hos ca. 10–15 % av dem med Tourettes syndrom. Den store majoriteten har motoriske tics som blunking, grimasering, hoderykk og skuldertrekk, samt enkle vokale tics som hosting, snufsing eller kremting.

Tourettes syndrom forverres ofte i stressperioder og bedres ved konsentrasjon og avslapning. Mange opplever at tics avtar betydelig i sen tenårene og voksen alder, selv om tilstanden sjelden forsvinner helt.

Typer tics og kjennetegn

Tics deles inn i motoriske (bevegelsesbaserte) og vokale (lydbaserte), og videre i enkle og komplekse.

• Enkle motoriske tics: blunking, grimasering, nese-rykk, hoderisting
• Komplekse motoriske tics: hoppebevegelser, berøring av gjenstander, ekkopraki (imiterer andres bevegelser)
• Enkle vokale tics: hosting, snufsing, kremting, lyder
• Komplekse vokale tics: ord, fraser, ekkolali (gjentar andres ord), koprolali (banning) i sjeldne tilfeller
• Premonitorisk trang — ubehagelig spenning som forut for ticsen
• Variabilitet — tics endrer karakter og intensitet over tid

OCD, ADHD og andre tilleggsdiagnoser

Tourettes syndrom opptrer sjelden alene. Opptil 50–90 % av dem med TS har en eller flere tilleggsdiagnoser. De vanligste er ADHD (oppmerksomhetssvikt og hyperaktivitet) og OCD (tvangslidelse). Det er viktig å skille mellom tics og tvangshandlinger, selv om de kan overlappe og begge involverer repetitiv atferd.

Angstlidelser, søvnproblemer, humørsvingninger og lærevansker er også vanlige følgetilstander. For mange er det tilleggsdiagnosene — særlig ADHD og OCD — som gir størst funksjonshemming i hverdagen, ikke selve ticsene. Behandlingsplanlegging bør alltid ta hensyn til hele bildet.

Tall og forekomst

Tourettes syndrom er vanligere enn mange tror, og de fleste tilfeller er milde og diagnostiseres aldri formelt.

Behandling: CBIT og medisin

CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics) er den mest anbefalte ikke-medikamentelle behandlingen for Tourettes syndrom. CBIT kombinerer bevisstgjøringstrening (å identifisere tics og den premonitoriske trang), konkurrerende responstrening (å erstatte ticsen med en inkompatibel bevegelse) og avslapningsteknikker. Forskning viser god effekt hos barn og voksne.

Medisinsk behandling kan være aktuelt ved alvorlige tics som hemmer funksjon betydelig. Antipsykotika i lav dose (risperidon, aripiprazol) og alfa-agonister (klonidin, guanfasin) er vanligst brukte. Medisin behandler symptomene, ikke årsaken, og bør vurderes nøye opp mot bivirkninger. Kombinasjon av CBIT og medisin kan gi best effekt for dem med moderat til alvorlige tics.

"Det er ikke ticsen i seg selv som er det største problemet for mange med Tourettes — det er omverdenens reaksjon på dem."

Skole, arbeid og hverdagsliv

Barn med Tourettes syndrom kan ha rett til spesialpedagogisk hjelp og tilrettelagt undervisning etter opplæringsloven. Skolen bør informeres om diagnosen slik at lærere og medelever forstår situasjonen. Mange barn klarer seg bra i ordinær klasse med litt tilrettelegging — for eksempel å sitte der ticsen forstyrrer minst, ha pauser, eller slippe å lese høyt.

I arbeidslivet bør arbeidsgiver informeres dersom tics påvirker jobbsituasjonen. Mange med Tourettes kan tilbakeholde tics i kortere perioder, men dette er krevende og kan gi «rebound» etterpå. Et inkluderende arbeidsmiljø der man slipper å skjule tics er mye bedre for trivsel og produktivitet.

Mestring og norske ressurser

Norsk Tourette Forening er interesseorganisasjonen for personer med Tourettes og deres familier i Norge. De tilbyr informasjon, kursvirksomhet, nettverksbygging og politisk interessearbeid. Å komme i kontakt med andre i samme situasjon — enten i foreningssammenheng eller i online-grupper — er svært verdifullt.

Mange med Tourettes syndrom lever gode, fullverdige liv. Kjente personer med TS inkluderer musikere, idrettsutøvere og akademikere. Med riktig forståelse fra omgivelsene, god behandling og gode mestringsstrategier er det fullt mulig å trives og lykkes. Dersom du sliter psykisk, er Mental Helse hjelpetelefon på 116 123 tilgjengelig hele døgnet.