ME/CFS – kronisk utmattelsessyndrom: hva vi vet og behandlingsalternativer

Hva er ME/CFS?

Myalgisk encefalomyelitt / kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er en alvorlig, kronisk sykdom kjennetegnet av invalidiserende utmattelse som ikke lindres av søvn eller hvile, og som forverres av fysisk eller mental anstrengelse. I tillegg foreligger en rekke andre symptomer som kognitive forstyrrelser («hjernetåke»), søvnforstyrrelser, smerter og autonom dysfunksjon.

Tilstanden er ikke «bare trøtthet» — alvorlig ME/CFS kan være like invalidiserende som multippel sklerose eller siste stadium av AIDS, ifølge noen studier. De mest alvorlig rammede er sengeliggende over lang tid og kan ikke tåle lys, lyd eller berøring.

I Norge anslås det at mellom 10 000 og 20 000 mennesker lever med ME/CFS, og at mange flere er underdiagnostisert. Tilstanden debuterer ofte etter en virusinfeksjon (post-infeksiøs ME), og det er sannsynlig at en andel av dem som har hatt langvarige symptomer etter covid-19 (Long Covid) har utviklet ME/CFS-lignende tilstander.

Kardinalsymptomer

Post-exertional malaise (PEM) er det mest karakteristiske symptomet og et diagnostisk krav ved ME/CFS. PEM innebærer at symptomene forverres dramatisk — og typisk med forsinkelse på 12–48 timer — etter fysisk eller mental anstrengelse som var innenfor personens grense. «Krasj» kan vare dager til uker og innebærer at pasienten er ute av stand til å fungere.

Invalidiserende utmattelse som ikke bedres av søvn eller hvile, og er vesentlig annerledes enn normal tretthet. Søvnforstyrrelser er nesten universelle: ikke-restituerende søvn, søvnrytmeforstyrrelser, og noen ganger økt søvnbehov.

Kognitive forstyrrelser («brain fog»): konsentrasjonsvansker, forsinket informasjonsbehandling, ordletingsproblemer og hukommelsesproblemer — særlig arbeidshukommelse.

Autonom dysfunksjon, særlig POTS (posturalt ortostatisk takykardisyndrom), der hjertefrekvensen øker unormalt ved oppreisning. Smerter (muskel- og leddsmerter, hodepine, halssmerter), overfølsomhet for lys og lyd er andre vanlige symptomer.

Diagnose: fra eksklusjon til inklusjon

Diagnosen ME/CFS stilles klinisk — det finnes ingen bekreftet diagnostisk blodprøve eller billedundersøkelse. Diagnosen stilles etter at andre sykdommer som kan forklare symptomene er utelukket: hypotyreose, jernmangel, cøliaki, diabetes, søvnapné, hjerte- og lungesykdom, revmatiske sykdommer og psykiatriske tilstander.

To anerkjente sett med diagnostiske kriterier er i bruk: Kanadakriteriene fra 2003 og IOM-kriteriene fra 2015 (Institute of Medicine, nå National Academy of Medicine). IOM-kriteriene krever: signifikant reduksjon i funksjonsevne, PEM, ikke-restituerende søvn, og enten kognitiv svikt eller ortostatisk intoleranse. Kanadakriteriene er mer utfyllende og inkluderer smerter og immunologiske symptomer.

Det er viktig å merke seg at ME/CFS diagnostiseres positivt på bakgrunn av karakteristiske symptomer — ikke kun ved eksklusjon. Begge kriter­iessett er inklusjonsbaserte. En pasient med typiske symptomer bør få diagnosen selv om man ikke kan påvise en konkret «årsak».

Aktuelle blodprøver å ta: SR, CRP, TSH, T4, blodbilde, jern/ferritin, B12, folat, glukose, nyreprøver, leverprøver, elektrolytter. Ikke-spesifikke funn som lett forhøyet CRP eller lymfocytose kan sees, men er ikke diagnostiske.

Kontroversen om gradert treningsterapi

ME/CFS har i tiår vært gjenstand for intens faglig og politisk debatt, særlig rundt behandling. Gradert treningsterapi (GET) og kognitiv atferdsterapi (CBT) ble lenge anbefalt internasjonalt basert på hypotesen om at sykdommen vedlikeholdes av inaktivitet og feilaktige sykdomsoppfatninger.

Denne forklaringsmodellen er nå i stor grad forkastet av ledende forskere og internasjonale retningslinjer (inkludert NICE 2021 og CDC). Forskning har vist at aktivitetsøkning (GET) kan forverre tilstanden for mange ME/CFS-pasienter, nettopp fordi det utløser PEM. Norske helsemyndigheter og Helsedirektoratet har justert sine anbefalinger i tråd med dette.

Norsk Helsedirektorat publiserte i 2021 reviderte nasjonale råd for CFS/ME som ikke lenger anbefaler gradert treningsterapi som behandling. CBT kan fortsatt brukes for å håndtere konsekvenser av sykdommen, men ikke for å reversere den.

Pasientorganisasjonen ME-foreningen (MEF) har spilt en viktig rolle i å synliggjøre pasientperspektivet og drive frem forskningsbasert kunnskapsendring.

Pacing: den viktigste mestringsstrategien

Pacing — å balansere aktivitet og hvile innenfor personens energigrense — er den best støttede mestringsstrategien for ME/CFS og anbefales av NICE og Helsedirektoratet. Målet er å unngå PEM ved å holde seg innenfor sin «energikonvolutt».

Energikonvolutten er den individuelle grensen for hva man kan gjøre uten å utløse PEM. Den varierer mellom pasienter og kan variere dag til dag. Det kan hjelpe å føre en aktivitets- og symptomlogg for å forstå sine egne grenser.

Husk at «aktivitet» for en person med alvorlig ME/CFS kan inkludere å tenke, lese, lytte på lyd, ha en samtale og bevege seg. Kognitivt og sosialt krevende aktiviteter tærer på energikonvolutten akkurat som fysisk aktivitet.

Pacing er ikke passivitet — det er å bruke tilgjengelig energi klokt. Over tid, med god sykdomskontroll, kan noen pasienter utvide sin energikonvolutt gradvis, men forsøk på for rask aktivitetsøkning kan slå tilbake.

NAV og sosiale rettigheter

ME/CFS gir rett til sykepenger ved arbeidsufullstendig inntil ett år. Etter ett år kan arbeidsavklaringspenger (AAP) innvilges i inntil fire år (med mulighet for forlengelse) dersom personen fortsatt er under avklaring.

Uføretrygd kan innvilges dersom arbeidsevnen er varig nedsatt med minst 50 prosent. For yngre personer med ME/CFS er uføretrygd en vanskelig avgjørelse som bør overveies nøye, da tilstanden for noen bedres over tid.

Grunnstønad kan innvilges til dekning av ekstrautgifter ved sykdom (f.eks. til transport der kollektivtransport ikke er mulig). Hjelpestønad gis til dem som trenger vesentlig mer hjelp i dagliglivet enn friske jevnaldrende. Kontakt NAV for veiledning.

Diagnosekoden i ICD-10 for CFS/ME er G93.3 (ME/CFS-spesifikk) eller R53 (utmattelse). Bruk G93.3 overfor NAV for å tydeliggjøre at det er snakk om en spesifikk medisinsk diagnose.

Norsk og internasjonal forskning

Forskningen på ME/CFS har økt dramatisk de siste årene, delvis drevet av økt interesse etter covid-19-pandemien. Viktige gjennombrudd inkluderer påvisning av autoantistoffer mot beta-adrenerge og muskarin-reseptorer, mitokondriell dysfunksjon, endringer i hjernens stoffskifte og immunologiske avvik.

I Norge har Haukeland universitetssykehus vært et senter for ME-forskning, med studier på rituximab (et immunmodulerende legemiddel) som dessverre ikke viste overbevisende effekt i store randomiserte studier. Helse- og omsorgsdepartementet har økt bevilgningene til ME-forskning, og det pågår studier på diagnostiske biomarkører og immunmodulerende behandlinger.

Det er god grunn til optimisme: ME/CFS er i ferd med å bli anerkjent som en biologisk sykdom med identifiserbare patomekanismer. Med bedre forståelse følger forhåpentligvis bedre behandlingsmuligheter.

Hverdagsliv og støtte

Å leve med ME/CFS er krevende, ikke bare for den rammede, men for hele familien. Prioritering, hjelp fra nettverket, tilrettelegging hjemme og på jobb/skole er sentrale verktøy.

ME-foreningen (MEF) tilbyr informasjon, støttegrupper, juridisk hjelp og politisk interessearbeid. Lokallagene arrangerer samlinger (tilrettelagt for begrenset deltakelse) og nettbaserte møter for dem som ikke kan møte fysisk.

Husk at du har rett til individuell plan (IP) og koordinator i kommunen dersom du har sammensatte, langvarige behov. Koordinatoren kan hjelpe deg å navigere i hjelpeapparatet og sikre samarbeid mellom ulike tjenester.

Viktig: ME/CFS-diagnosen stilles av lege, og denne artikkelen er kun for informasjonsformål. Vedvarende utmattelse som varer over seks måneder og forverres av anstrengelse bør alltid utredes av fastlege.