ME/CFS: symptomer, diagnose, behandling og rettigheter

Hva er ME/CFS?

CFS/ME er en sykdom uten kjent årsak som rammer i ulik grad, og hovedsymptomet er langvarig utmattelse, skriver Helsenorge. Betegnelsene ME og CFS brukes vanligvis om hverandre: CFS står for kronisk utmattelsessyndrom, mens ME står for myalgisk encefalomyelitt eller myalgisk encefalopati.

Mange pasienter foretrekker betegnelsen myalgisk encefalopati fordi de mener at «kronisk utmattelsessyndrom» bagatelliserer tilstanden, mens betegnelsen ME er kritisert fordi det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen, ifølge Helsenorge. I dag brukes gjerne begge navnene som et kompromiss.

Kjernesymptomet er anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse med lang restitusjonstid, 24 timer eller mer, på engelsk post-exertional malaise (PEM), skriver Helsenorge. Helsedirektoratets høringsutkast påpeker at PEM også kan forekomme i andre pasientgrupper, for eksempel ved senfølger etter covid-19, opplyser høringsutkastet.

Symptomer ved ME/CFS

I tillegg til utmattelsen og PEM beskriver Helsenorge søvn som ikke gir hvile, smerter i muskler og ledd og ulike former for hodepine. Mange har kognitive symptomer som svekket hukommelse, nedsatt konsentrasjon, problemer med å finne ord, rask kognitiv trøtthet og langsom bearbeiding av informasjon.

Andre symptomer kan være blodtrykksfall, hjertebank og svimmelhet, overfølsomhet for lys, lyd, smak, lukt eller berøring, nedsatt balanse og opplevd muskelsvakhet, og sykdomsfølelse med feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter, ifølge Helsenorge. Noen får også irritabel tarm, hyppig vannlating, kvalme, problemer med temperaturreguleringen eller intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier.

Fordi utmattelse er vanlig ved mange somatiske og psykiske tilstander, som kreft, revmatiske sykdommer, depresjon og nevrologiske sykdommer, er det viktig å utelukke andre årsaker, og utmattelse ved slike kjente tilstander omfattes ikke av den foreslåtte retningslinjen, opplyser høringsutkastet. Pasientgruppen er svært sammensatt, med stor variasjon i symptomer og funksjonsnivå.

Gjeldende veileder og ny retningslinje på høring

Den nasjonale anbefalingen som står oppført for CFS/ME hos Helsedirektoratet, er fortsatt veilederen «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg», sist faglig endret 18. juni 2015, ifølge Helsedirektoratet. Også Helsenorge viser til denne veilederen.

Helsedirektoratet sendte i februar 2026 et utkast til ny nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS, på åpen høring, med frist 4. mai 2026, og retningslinjen er en revisjon av veilederen, men omfatter en større pasientgruppe, opplyser høringssiden. Høringen er avsluttet, og utkastet er under behandling med forventet ferdigbehandling 15. desember 2026.

Arbeidsgruppen har hatt deltakere fra alle helseregioner og flere profesjoner, blant annet fastleger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer og sykepleiere, og fire bruker- og pårørendeorganisasjoner har deltatt aktivt, ifølge Helsedirektoratet.

Det har vært faglige uenigheter i arbeidsgruppen, som har hatt omfattende drøftinger om ulike tilnærminger, blant annet råd om aktivitet, og retningslinjen går ikke inn på årsaksforklaringer, skriver Helsedirektoratet. Fire medlemmer av arbeidsgruppen har tatt dissens på høringsutkastet, og direktoratet skriver at det heller ikke er full enighet om alt innhold i resten av gruppen, opplyser bakgrunnskapitlet. Alt som står om den nye retningslinjen, er derfor forslag og ikke vedtatte anbefalinger.

Hva pasientene etterlyser

En kvalitativ forskningsoppsummering fra Folkehelseinstituttet viser at pasienter med langvarig utmattelse etterlyser en helhetlig tilnærming som ivaretar både fysiske og psykiske sider, involverer pårørende og gir realistisk og lettfattelig informasjon, ifølge høringsutkastet. Pasientene legger også vekt på at behandlerne møter dem med empati og kompetanse, og på kontinuitet.

Prosjektet Tjenesten og MEg, gjennomført av Fafo og SINTEF, undersøkte hvordan personer med ME har opplevd møtet med helse- og velferdstjenestene, og fant manglende helhetlig oppfølging, varierende tilgang til støtte og manglende kunnskap i tjenestene, skriver Helsedirektoratet. Funnene er omtalt i bakgrunnskapitlet til høringsutkastet.

Slik stilles diagnosen hos voksne

Fastlegen starter utredningen, og det er bare fastleger som er spesialister i allmennmedisin som kan stille diagnosen hos voksne, skriver Helsenorge. Utredningen består av å kartlegge sykehistorie og symptomer og å utelukke andre mulige diagnoser, og det skal foreligge en betydelig redusert funksjon.

For voksne brukes Canadakriteriene fra 2003, mens Fukuda-kriteriene mest brukes i forskning, opplyser Helsenorge. Høringsutkastet foreslår at Canadakriteriene fortsatt skal brukes, og at også allmennleger i spesialisering kan sette diagnosen under veiledning av en spesialist, ifølge høringsutkastet.

Utkastet foreslår at fastlegen vurderer en ME/CFS-diagnose etter Canadakriteriene ved 50 prosent nedsatt funksjonsevne og symptomer som har vart over seks måneder, og det viser til at Verdens helseorganisasjon viderefører diagnosen i diagnosesystemet ICD-11, som ventes innført i Norge i 2028/2029, opplyser høringsutkastet. Utkastet påpeker samtidig at ingen kriteriesett har vist seg best egnet til å finne de riktige pasientene.

Henvisning til spesialisthelsetjenesten

Kan ikke fastlegen gjøre alle undersøkelsene og stille diagnosen selv, blir du henvist til spesialisthelsetjenesten eller til leger i spesialavdelinger på sykehus, og alle henvisninger sendes i samarbeid med deg, skriver Helsenorge. Det er viktig å teste for sykdommer som kan forveksles med CFS/ME eller opptre samtidig, for å hindre feildiagnoser, og å avdekke belastende faktorer som kan påvirke sykdomsutviklingen.

Spesialisthelsetjenesten kan bidra til å utelukke andre sykdommer, bekrefte diagnosen, gjøre tverrfaglige funksjonsvurderinger og lage realistiske rehabiliteringsløp, og pasienter kan få hjelp med aktivitetskartlegging i poliklinikk eller fra ambulante team som oppsøker dem hjemme, ifølge Helsenorge.

Høringsutkastet foreslår tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten når diagnosen er uavklart, eller når tilstanden er så sammensatt at en spesialisert vurdering trengs, opplyser høringsutkastet. I henvisningen beskrives etter utkastet pasientens utfordringer og opplysninger som gir en helhetlig forståelse av symptombildet, og punktene bør diskuteres med pasienten først, ifølge høringsutkastet.

Barn og unge

Utredning av barn og unge bør alltid gjøres av spesialister i barnemedisin, som også stiller diagnosen, og for barn brukes de pediatriske kriteriene fra 2006 (Jason), skriver Helsenorge.

Høringsutkastet foreslår at fastlegen gjør en første utredning og henviser til barneavdeling når symptomene påvirker deltakelse i skole og aktiviteter og man ikke ser bedring, og at ME/CFS vurderes etter Jason-kriteriene når symptomene har vart over 6 måneder uten at andre tilstander forklarer dem, opplyser kapitlet om barn og unge. Foresatte skal etter utkastet involveres når barnet er under 16 år, og pasienter over 16 år må selv samtykke til at foresatte involveres, ifølge høringsutkastet.

Krever tilstanden tilrettelegging på skolen, bør helsepersonell samarbeide med skolen og PPT, og kommunen kan vurdere rett til barnekoordinator, opplyser høringsutkastet. Trenger barnet kontinuerlig pleie, må legeerklæringen for pleiepenger fra Nav være fra en lege i spesialisthelsetjenesten.

Helsepersonell skal sørge for at barn med syke søsken blir ivaretatt, jf. helsepersonelloven § 10a, og utkastet ber om en vurdering av familiens samlede behov, ifølge høringsutkastet. Rehabilitering skal tilbys i eller så nær som mulig barnets vante miljø.

Behandling og symptomlindring

Det finnes i dag ingen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME, men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre symptomer, bidra til mestring av hverdagen og bedre funksjonsnivå og livskvalitet, skriver Helsenorge. Eksempler er samtaler med helsesykepleier, fysioterapi, tilrettelegging fra ergoterapeut, aktivitetsavpasning, avspenning og mestringskurs.

Medikamenter kan lindre søvnproblemer og smerter, men noen med CFS/ME opplever økt følsomhet for virkestoff i medikamenter, opplyser Helsenorge. En metode som passer for noen, passer ikke nødvendigvis for andre, og ulike tilnærminger kan passe i ulike faser.

Høringsutkastet skriver at det per i dag ikke finnes forskningsgrunnlag for spesifikke legemidler til behandling av langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS og utmattelse etter covid-19, og at legemidler for symptomlindring vurderes etter indikasjon, ifølge høringsutkastet.

Aktivitetsregulering i høringsutkastet

Høringsutkastet foreslår at pasienter med langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS, får veiledning i aktivitetsregulering, opplyser høringsutkastet. Det beskrives som en systematisk måte å regulere mengde, intensitet og tempo i aktiviteter på, med en individuelt tilpasset aktivitetsplan som tar hensyn til funksjon og symptomer, inkludert PEM.

Aktuelle temaer i samtalen er etter utkastet blant annet døgnrytme, søvn og ernæring, å unngå et alt-eller-ingenting-mønster («boom–bust»), hva pasienten opplever som god restitusjon, og hvordan aktiviteter kan prioriteres, ifølge høringsutkastet. Utgangspunktet skal være en helhetlig kartlegging av funksjon, ressurser, håp og mål.

Etter utkastet bør behandleren snakke med pasienten om at symptomene kan svinge uten at pasienten har gjort noe feil, og i perioder med forverring kan det være behov for å redusere aktiviteten, mens elementer fra kognitiv atferdsterapi foreslås integrert i veiledningen, opplyser høringsutkastet. Råd om aktivitet var blant temaene arbeidsgruppen hadde omfattende drøftinger om, ifølge Helsedirektoratet.

Utkastet vurderer tilliten til forskningsresultatene for aktivitetsbaserte tiltak fra middels til svært lav, avhengig av tiltak og utfall, og skriver at forskning som synliggjør pasienter med PEM etter Canadakriteriene eller WHOs definisjon, er begrenset, opplyser høringsutkastet. Hvordan rådene blir i den endelige retningslinjen, er ikke avgjort.

Forskning på ME/CFS

Det forskes bredt på CFS/ME, både på biologiske og fysiske årsaksforhold og på psykologiske faktorer, skriver Helsenorge. En rapport fra Forskningsrådet om behovsidentifisert forskning har ført til fire forskningsprosjekter.

Prosjektene ved Universitetet i Oslo og Universitetet i Bergen studerer henholdsvis genetikk og immunsystemet og energistoffskiftet ved ME/CFS, SINTEF kartlegger hvordan syke og familiene deres møter de offentlige tjenestene, og Universitetssykehuset Nord-Norge i Harstad tester overføring av tarmflora i en randomisert studie, ifølge Helsenorge. Helsedirektoratet skriver at det vil oppdatere retningslinjen når det foreligger god og dokumentert kunnskap, opplyser nyhetssaken om høringen.

Hverdagen og pårørende

Helsenorge råder til å legge til rette hverdagen slik at du opplever mest mulig mestring, og overfølsomhet for lys, lyd og berøring kan i perioder kreve skjerming som solbriller og øreklokker, men tiltakene bør evalueres slik at du ikke skjermer for mye og for lenge, ifølge Helsenorge. Noen har det bedre med små, hyppige måltider som gir mindre svingninger i blodsukkeret, og fordøyelsesplager, som er utbredt, kan ofte lindres ved å justere kostholdet.

Sammen med ergoterapeut eller hjemmesykepleien kan du finne hjelpemidler som sparer energi i daglige gjøremål, for eksempel en arbeidsstol på kjøkkenet eller en krakk i dusjen, skriver Helsenorge.

Mange med CFS/ME trenger mye hjelp i hverdagen, og ofte er det pårørende som stiller opp med alt fra klesvask og måltider til kjøring til legen, opplyser Helsenorge. Som pårørende kan du søke kommunen om hjelp til flere av oppgavene, og du trenger også selv å spare krefter.

Rett til helsehjelp og ventetid

For barn med kronisk utmattelsessyndrom eller asteni som tilfredsstiller de diagnostiske kravene til ME, gir prioriteringsveilederen for barnesykdommer rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten og en veiledende frist for start helsehjelp på 8 uker, ifølge Helsedirektoratet. Forhold som kan endre retten eller fristen, er blant annet funn i blodprøver, grad av nedsatt funksjonsevne og høyt skolefravær.

Veilederen begrunner fristen med at tilstanden sannsynligvis er alvorlig, og at helsehjelpen sannsynligvis er nyttig og kostnadseffektiv, opplyser Helsedirektoratet.

I prioriteringsveilederen for infeksjonssykdommer har tilstanden «utmattelse – langvarig over 6 måneder» rett til helsehjelp med veiledende frist på 26 uker, mens fristen er 4 uker når utmattelsen kommer med feber over 38,2 °C, vekttap, nattesvette eller glandelsvulst, ifølge Helsedirektoratet. Dette gjelder langvarig utmattelse generelt, ikke bare ME/CFS.

Fristene er veiledende, og individuelle forhold som alder, allmenntilstand, symptombilde og andre sykdommer kan endre rettighetsstatus eller frist for den enkelte, opplyser prioriteringsveilederen.

Individuell plan og kontakt med Nav

Pasienter og brukere som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan, fastsetter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5. Planen utarbeides etter reglene i helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og psykisk helsevernloven.

Med CFS/ME kan du be om å få utarbeidet en individuell plan og om at det etableres en samarbeidsgruppe rundt deg, skriver Helsenorge. Fastlegen skal ved behov også hjelpe deg med å kontakte Nav, arbeidsgiver, skole eller utdanningssted.

Er funksjonsnivået så redusert at det går ut over arbeid, skole eller studier, må du kontakte Nav, og forespørsler og erklæringer til Nav utarbeides av fastlegen, ifølge Helsenorge. Høringsutkastet ber om at det sørges for nødvendig dokumentasjon og dialog med Nav, opplyser høringsutkastet.